Para Myfanwy y Charlie Sleep es desgarrador ver a su hijo de 28 abriles, alguna vez activo, acostado en la cama todos los días, sin poder caminar ni balbucir.
A Tomos Sleep, de Swansea, le diagnosticaron encefalomielitis miálgica (EM) formal, todavía conocida como síndrome de trabajo crónica, en 2023. Se desconoce la causa de la EM y no existe cura.
Tomos es uno de los miles de personas con esta afección en Gales que, según los activistas, son “invisibles”, y los servicios de atención médica se describen como “un desierto” para los más gravemente afectados.
El gobierno galés dijo que se estaban “considerando activamente” propuestas para un experto en todo Gales, un liga de expertos y normas nacionales.
La enfermedad de Tomos comenzó en 2019, cuando empezó a sentirse mareado.
“Tomos era un tipo al corriente franco”, dijo su padre, Charlie.
“Disfrutaba del tiempo con sus compañeros”.
Pero su condición se deterioró y cuatro abriles más tarde le diagnosticaron EM formal posteriormente de que comenzó a tener dificultades para caminar y no podía tolerar el ruido ni la luz.
“Era el año 2023 cuando efectivamente fue cuesta debajo”, dijo Myfanwy.
Esta foto fue tomada ayer de que la condición de Tomos se deteriorara significativamente en 2023. [Myfanwy Sleep]
“Tenía dificultades para lavarse y vestirse, y exacto ayer de Navidad decidió que quería darse un baño.
“Bajó las escaleras y tan pronto como podía caminar. Ha estado en cama desde entonces”.
Charlie y Myfanwy dijeron que, en el peor de los casos, su hijo parecía “paralizado”.
“No podía cascar los fanales, no podía balbucir, no podía moverse”, dijo Myfanwy.
Dijeron que habían intentado tener cuidadores en su casa, pero descubrieron que eso empeoraba a Tomos.
“Le resulta muy difícil tener otras personas en la habitación con él, para balbucir con él”, dijo Myfanwy.
“Si quiere la ventana abierta, la mirará. Si necesita el baño, mirará la puerta del dormitorio”.
Charlie añadió: “El problema de tener EM formal es que no puedes comunicarte.
“Correcto a que no existe un tratamiento verdadero para esto en este momento, y no hay un liga de consultores que se hagan cargo de la enfermedad… las personas con EM son invisibles”.
¿Qué soy YO?
La EM, a veces denominada síndrome de trabajo crónica, es una afección multisistémica crónica y compleja.
Provoca síntomas como trabajo extrema y malestar post-esfuerzo, lo que significa que simples actividades físicas o mentales pueden dejar a las personas completamente debilitadas.
No todas las personas con EM se ven afectadas de la misma guisa. Existe un espectro de alcance, que se clasifica en leve, moderada, formal o muy formal.
Si admisiblemente los investigadores aún están investigando las causas, los desencadenantes pueden incluir infecciones u otras enfermedades.
Fflur Evans, matriz de dos hijos, llevaba una vida ocupada como profesora ayer de ser diagnosticada con EM. [Fflur Evans]
A Fflur Evans, de 39 abriles, matriz de dos hijos de Bala, Gwynedd, le diagnosticaron EM hace dos abriles.
Describió sus síntomas como moderados, lo que significa que no siempre está confinada a su cama, pero dijo que había dejado su trabajo como maestra porque la condición la “derribó”.
“No soy la misma persona”, dijo.
“Estoy atrapado en esta pequeña burbuja en la casa.
“No importa cuánto alivio o duerma, no ayuda. Tengo dolor todos los días.
“Subir y apearse escaleras me puede marear. No soporto el sonido de las cremalleras o de los armarios al cerrarse.
“Al principio, pensé que ME era simplemente cansancio. Es mucho más serio”.
‘El dictamen de EM es como el dolor’
A Alwen Davies, de 46 abriles, de Denbighshire, le diagnosticaron EM moderada en 2023.
Intenta controlar sus síntomas utilizando técnicas de excitación, una táctica que equilibra el alivio y el esfuerzo para minimizar el malestar post-esfuerzo.
Pero todavía ha tenido que dejar el trabajo y los días malos se queda en la cama a oscuras.
“Es simplemente devastador. Suena dramático, pero cambia la vida”, afirmó.
“Es como un proceso de duelo”.
Rob Messenger dijo que se ha desarrollado una suerte de códigos postales en los servicios ME en Gales [BBC]
Los activistas piden un liga franquista de expertos, un líder clínico en todo Gales e inversión en la investigación de la EM.
Rob Messenger, de Carmarthenshire, hace campaña en nombre de los pacientes y cuidadores posteriormente de que a dos de sus hijos les diagnosticaran EM en la adolescencia.
“Hemos conocido a muchos profesionales muy atentos a lo extenso de los abriles, personas que querían ayudar, que hicieron lo mejor que pudieron”, dijo Rob.
“Pero no hay ningún experto a quien acudir”.
Añadió: “El gobierno de Gales ha otorgado algunos fondos para que las siete juntas de vitalidad establezcan algunos servicios para personas con EM y otras afecciones, pero sin un plan para todo Gales para su implementación, se está desarrollando una especie de suerte de códigos postales.
“Para las personas con EM formal y muy formal, es peor que una suerte de códigos postales. Es prácticamente un desierto”.
‘A los médicos no se les enseña sobre esta condición’
La Trabazón de Vigor de la Universidad Betsi Cadwaladr en el meta de Gales ha ampliado su servicio Long Covid para incluir a pacientes con EM, utilizando fondos del software Adferiad del gobierno de Gales.
La fisioterapeuta consultora Claire Jones dijo que el servicio garantizaba que las personas con EM de cualquier alcance ahora pudieran acoger “apoyo individualizado”.
Pero los servicios son “irregulares” en Gales y el Reino Unido, según la Dra. Binita Kane.
“A los médicos no se les enseña sobre esta afección. Lo primero que necesitamos es comprensión”, afirmó.
“Si hacemos lo correcto en las primeras etapas de la enfermedad y apoyamos a las personas con el nivel adecuado de ritmo, podemos advertir ese ofensa en muchos casos”.
El profesor David Price de la Universidad de Cardiff dijo que “se necesita con aprieto” financiación para la investigación de la EM.
El gobierno de Gales dijo que Gales fue la primera nación del Reino Unido en extender los servicios de Long Covid a personas con otras afecciones de larga duración asociadas a infecciones.
“Reconocemos que es necesario hacer más, particularmente para las personas con enfermedades más graves”, añadió.
“Se están considerando activamente propuestas para un experto en todo Gales, un liga de expertos y estándares nacionales como parte del exposición continuo del servicio”.
