‘Mi mundo inconmovible destrozado’ (Exclusivo)

NECESITA SABER

• Stephanie Nicklow comparte el delirio de su hijo Theodore con el síndrome de Klinefelter para crear conciencia y apoyar a los demás.

• Theodore fue diagnosticado mediante pruebas genéticas y ahora recibe servicios de intervención temprana, incluida terapia del acento.

• Los videos de Nicklow en TikTok sobre el diagnosis de Theodore se han vuelto virales y acumulan millones de visitas.

Cuando Stephanie Nicklow estaba en estado de buena esperanza de su hijo, Theodore, se sometió a pruebas prenatales no invasivas (NIPT) tipificado, pero cuando llegaron los resultados, “su mundo inconmovible se hizo cachos”.

La prueba resultó positiva para el síndrome de Klinefelter. Según la Clínica Mayo, el síndrome de Klinefelter es una condición genética en la que “el hombre asignado al salir tiene una copia adicional del cromosoma sexual X en sitio del representativo XY”, lo que afecta la producción de testosterona. Esto puede afectar el expansión, la masa muscular, el acento, los niveles de energía y, en el futuro, afectar la posibilidad de tener hijos.

“Estaba aterrorizado. Había oreja balbucir del síndrome de Klinefelter ayer, pero no sabía mucho sobre el trastorno cromosómico”, comparte Nicklow. “Al investigar sobre la enfermedad de Klinefelter, decidí recusar la amniocentesis porque el síndrome de Klinefelter no ponía en peligro su vida y su escaneo hereditario de 16 semanas resultó común. Le hicieron una prueba a posteriori del comienzo mediante un examen de raza llamado cariotipo”.

Cuando su examen de cariotipo de raza resultó positivo para el síndrome de Klinefelter, Nicklow inmediatamente lo inscribió en una intervención temprana y en un genetista pediátrico.

“Él es autoelegible para la intervención temprana oportuno a su diagnosis. Al principio solo recibía coordinación de servicios. Sin incautación, cuando cumplió 15 meses, comenzó a tomar logopedia dos veces al mes”, comparte. “Había tocado todos sus hitos excepto el acento. Ha visitado al genetista pediátrico dos veces y tiene una cita próxima este verano”.

La origen de tres hijos dice que lo único que el diagnosis de Theodore ha cambiado en su crianza es que ahora ha aprendido a “resumir el ritmo y aceptar el caos”.

Theodore es su hijo beocio y Nicklow comparte que, singular de su diagnosis, es un “representativo criatura de 2 abriles”.

“Es el beocio de tres hermanos. Le encanta desafiar con sus hermanos mayores, desafiar fuera y en el agua. Es tan delicioso, tierno y dulce”, le dice a PEOPLE.

Ahora comparte la historia de Theodore en TikTok para “crear conciencia y que otros no se sientan tan solos”.

“En 2024 aprendí que el extremo día de febrero de cada año es el Día Franquista de las Enfermedades Raras. He gastado a otras personas en las redes sociales compartir sobre ellos mismos o sus hijos. Yo quería compartir sobre Theodore y su diagnosis de Klinefelter”, explica. “Ese primer vídeo recibió muchas vistas. Tengo algunos vídeos de TikTok que se han vuelto virales en Theodore”.

Su vídeo virulento más fresco de su hijo tiene más de 1,6 millones de visitas. En el breve vídeo, explicó que si perfectamente “parece un criatura pequeño común”, tiene un trastorno cromosómico.

Ella dice que las respuestas a sus videos son “en su mayoría positivas”.

“Otras madres que están embarazadas me han contactado y a su hijo le han diagnosticado el síndrome de Klinefelter. Comparto mi experiencia con ellas y las ayudo a tranquilizarse”, dice. “Otras personas han compartido que tienen un ser querido o un amigo con síndrome de Klinefelter. He tenido hombres que han compartido que tienen síndrome de Klinefelter. Otros han dicho que han aprendido poco nuevo”.

Ella enfatiza que el síndrome de Klinefelter “es uno de los trastornos cromosómicos más leves y los hombres con este trastorno tendrán una vida proporcionado común y saludable”.

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Sin incautación, en noviembre de 2024, Nicklow igualmente se volvió virulento a posteriori de editar un TikTok sobre la amenaza al futuro tratamiento de Theodore si existe una posible prohibición de la atención de afirmación de productos, que puede incluir inyecciones de testosterona.

“Mi hijo nació con el síndrome de Klinefelter. Tiene un cromosoma X adicional, XXY”, escribió en el clip. “Necesitará terapia de reemplazo de testosterona cuando pase por la pubertad. Eso es atención de afirmación de productos. Tengo miedo de que la atención de afirmación de productos se prohíba a nivel federal”.

Nicklow enfatiza a la GENTE que “el sexo y el productos son muy complejos” y las prohibiciones generalizadas no lo tienen en cuenta.

“Sí, Theodore tiene un cromosoma sexual X adicional, pero sigue siendo hombre. No es intersexual”, comparte Nicklow.

Señala que, desde que publicó ese video, “más de 25 estados han promulgado leyes que restringen o prohíben el paso a bloqueadores de la pubertad, terapia hormonal y atención quirúrgica para jóvenes transgénero menores de 18 abriles”.

La origen destaca que esto igualmente podría afectar a su hijo.

“La atención que afirma el productos simplemente no es para jóvenes transgénero. Esto afectará a niños cisgénero como Theodore”, dice. “Necesitará terapia de reemplazo de testosterona cuando sea longevo, ya que su cuerpo producirá niveles bajos de testosterona. ¿Se le negará la atención de afirmación de productos?”

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