Un hospital de niños en Wisconsin dijo que accidentalmente eliminó el cerebro de una mujer pollo que fue donada para investigación. La mujer se había sometido a tratamientos genéticos pioneros para una enfermedad degenerativa rara, y los investigadores esperaban que estudiar su cerebro les proporcionara datos invaluables.
Ashtyn Fellenz murió a los 24 primaveras el 5 de diciembre de 2024. Cuando era pupila, le diagnosticaron enfermedad de Canavan, un trastorno hereditario raro que causa la degeneración del recubrimiento que protege los agitación y una pérdida de materia blanca en el cerebro, según Fox 6.
Por lo caudillo, los niños que sufren de la enfermedad pierden progresivamente la capacidad de mover sus músculos y efectivamente se encerran en sus propios cuerpos. Sin tratamiento, la mayoría de los niños con la enfermedad mueren antiguamente de los 10 primaveras.
En 2003, cuando tenía tres primaveras, Fellenz se sometió a una cirugía práctico que vio un gen utilitario inyectado en su cerebro, con la esperanza de que desplazaría al defectuoso. Si correctamente no curaba su enfermedad, le compró una decenio de vida.
La Dra. Paola Leone, profesora de biología celular en la Universidad de Rowan, solicitó que el cerebro de Fellenz fuera preservado luego de su homicidio, con la esperanza de que pudiera proporcionar datos invaluables sobre la enfermedad y la respuesta del cuerpo a su tratamiento práctico.
Hospital de Niños del campus de Milwaukee de Wisconsin. El hospital descargó accidentalmente el cerebro de Ashtyn Fellenz, una mujer de 24 primaveras que murió de Canavan Wiease. El cerebro estaba destinado a ser donado para la investigación científica que podría activo ayudado a los científicos a comprender mejor la enfermedad y los tratamientos genéticos pioneros que la mujer había recibido cuando era pupila. (Google Maps)
Mientras que otros 16 niños todavía recibieron un tratamiento similar, las circunstancias de su homicidio hicieron que su cerebro sea especialmente ideal para la preservación.
Según Leone, la mayoría de los pacientes de Canavan mueren en sus hogares, y sus tejidos cerebrales se degradan para el momento en que se pueden autopsiar adecuadamente.
Fellenz, sin bloqueo, murió en el Children’s Hospital Wisconsin, donde los médicos podían trabajar rápidamente para rescatar su cerebro.
“El tablado era valentísimo”, dijo Leone a Fox 6. “Estaba en el hospital. El hielo seco estaba allí, agudo para comenzar”.
Donar el cerebro siempre fue el plan luego de su homicidio, según sus padres, Scott y Arlo Fellenz.
“No era duda de que tuviéramos que hacer eso”, dijo Scott. “Fue una gran parte de su nuncio”.
Desafortunadamente, los secretos del cerebro de Fellenz nunca serán descubiertos.
Cuando murió el 5 de diciembre, los funcionarios de Children’s Wisconsin decidieron que un formulario de consentimiento de donación precursor firmado por sus padres estaba desactualizado y que tendrían que completar otro antiguamente de que el cerebro pudiera ser enviado a Biobank viva en el Hospital de Niños de Dayton, Ohio.
A pesar de que Leone proporcionó a Wisconsin para niños el formulario de consentimiento, pasó un mes y la muestra aún no había sido enviada.
El 13 de enero, más de un mes luego de la homicidio de Fellenz, la Dra. Lauren Parsons, directora de patología de Children’s Wisconsin, escribió un correo electrónico a Leone agradeciéndole su “paciencia” y señalando que “receso y algunas transiciones de liderazgo” habían mantenido al personal enlazado, según Fox 6.
Pasaron dos meses más sin que se envíe el cerebro, dijo Leone, y agregó que muchos de sus correos electrónicos cuestionando el retención quedaron sin respuesta.
Scott Fellenz le dijo a la emisora que Parsons “textualmente espectro [Leone] por dos meses “.
En marzo, Arlo Fellenz llamó al hospital exigiendo respuestas. Su llamamiento fue devuelta de los trabajadores de “servicios de duelo” del hospital, que querían establecer una reunión. Ella salió de la reunión y exigió que le dijeran lo que tenían que proponer por teléfono.
Luego, el hospital le dijo a la grupo que accidentalmente habían “dispuesto” el cerebro de Fellenz.
“Lanzaron su cerebro. ¿Cómo puedes hacer eso con un cerebro?” Arlo dijo durante una entrevista con Fox 6.
La medio del cerebro de Fellenz finalmente fue enviado a Ohio, pero Leone estaba más interesado en la información que la otra medio, la medio que no había recibido la inyección práctico, podría revelar.
El padre de Fellenz dijo que sentía que había perdido a su hija nuevamente. Para Leone, la pérdida todavía representa una pérdida de conocimiento potencial que podría activo ayudado a las personas que sufren de condiciones genéticas.
“Esto habría liderado, acaba de allanar el camino para cualquier otra aplicación de la terapia génica en el cerebro para informarnos si la terapia génica puede persistir”, dijo a la emisora. “Es una pérdida de información que habría sido preciosa y citada para los primaveras venideros, para los siglos venideros, porque este es el único modelo, no solo para Canavan, para cualquier otra terapia génica”,
Un portavoz de Children’s Wisconsin dijo que “lamentaban profundamente” el error.
“Nos sentimos honrados de apoyar el deseo de Ashtyn para que su nuncio ayudara a otros. Como nos comunicamos a la grupo cuando se descubrió este error, y reiterar ahora, nuestro equipo lamenta profundamente que esto sucedió, y continuamos tomando medidas para animar nuestros protocolos para ayudar a respaldar que esto no vuelva a ocurrir”, dijeron en un comunicado.
“La disponibilidad de tejido humano para apoyar la investigación médica que cambia la vida y que salvan vidas es fundamental para ofrecer esperanza a las familias. Tomamos en serio nuestro trabajo para apoyar la investigación a través de la cosecha, el almacenamiento y el uso de tejidos adecuados. Estamos profundamente agradecidos por la vida de Ashtyn y por la promoción y el cuidado de su grupo, y nuevamente ofrecemos nuestro rectificación y disculpas más sinceros”.
Cuando Fox 6 lo cuestiona más, el hospital dijo que tienen un “proceso integral” para resolver el tejido donado, cuyos aspectos “no fueron seguidos”, lo que lleva al error.
La grupo Fellenz ahora ha contratado a un abogado para que los represente, y usaría cualquier capital para ayudar con la investigación de Canavan.